時(shí)鐘滑到了2025年,蔡磊患病的第五年。自從2024年5月那次感冒把他送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,他的身體機(jī)能開始斷崖式下降。
但他仍在與生命搶時(shí)間,每天從早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)排滿工作,并制定了2025年規(guī)劃,雖然一切結(jié)果未知,但希望總是在一點(diǎn)點(diǎn)增加。
把冰洞鑿得更大一些
如果不是蔡磊,這一罕見疾病的突破速度也不會(huì)這么快。
漸凍癥,最可怕的不是“世紀(jì)絕癥”這四個(gè)字,而是“罕見病”這三個(gè)字。同樣是世紀(jì)絕癥,艾滋病、癌癥、阿爾茨海默癥,這些常見疾病有很多醫(yī)藥機(jī)構(gòu)、企業(yè)愿意投入研發(fā),無論是經(jīng)濟(jì)回報(bào)還是社會(huì)效益都更高一些。
但罕見的漸凍癥患者,則屬于被忽視的“少數(shù)派”。
2014年風(fēng)靡全球的冰桶挑戰(zhàn),讓全世界都知道了漸凍癥這種罕見病,引起了社會(huì)各界的關(guān)注。對于國內(nèi)病患而言,更切實(shí)的希望來自“同病相連”的蔡磊。
2019年確診漸凍癥后,蔡磊開始與生命賽跑——為了所有病友開始創(chuàng)業(yè),尋找“解藥”。
到2025年初,蔡磊的四肢已經(jīng)基本使不上力氣,聲音忽高忽細(xì)變模糊,現(xiàn)在只能通過眼睛控制電腦保持與人的交流,但他仍然堅(jiān)持工作。
備注:圖片來自《新京報(bào)》
五年燃燒生命的創(chuàng)業(yè),令他身體每況愈下,但換來了更多漸凍癥患者的希望。
“在社會(huì)各界的大力支持和共同努力下,過去幾年的藥物研發(fā)進(jìn)展已經(jīng)超越了過去幾十年,速度在急速提升?!?蔡磊近日接受媒體采訪時(shí)透露了最新進(jìn)展,“目前最令人振奮的突破,是李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)在 SOD1 和 FUS 基因型漸凍癥藥物的重大成果。”
已經(jīng)有SOD1基因類型的漸凍癥患者告訴蔡磊,在參與臨床試驗(yàn)后,病情得到了控制和改善,他們對活下來抱有了希望——絕癥的冰洞,已經(jīng)被鑿開了一個(gè)缺口。
蔡磊與生命賽跑的成果不止于此,他和團(tuán)隊(duì)還帶動(dòng)更多人行動(dòng)起來,構(gòu)建起尋找解藥的完整體系。
目前,蔡磊帶著團(tuán)隊(duì),與全球范圍內(nèi)的超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司建立了緊密聯(lián)系,在多方力量的協(xié)作下,成功促進(jìn)了10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。2024年,他還攜手諸多杰出科學(xué)家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫(yī)院,共同成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室。
此外,漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量,已經(jīng)突破15000人,越來越多病友加入到體系中來,貢獻(xiàn)自己的一份力量。
作為擁有科技背景的創(chuàng)業(yè)者,蔡磊還試圖用AI加速尋找解藥。團(tuán)隊(duì)從2024年就開始搭建AI大腦,吸納全網(wǎng)和神經(jīng)退行性疾病有關(guān)的超過2000萬篇文獻(xiàn),通過AI的學(xué)習(xí)和推理,助力科學(xué)研究、數(shù)據(jù)分析、靶點(diǎn)發(fā)掘,以及合作藥物篩選等多項(xiàng)工作。
備注:圖片來自《新京報(bào)》
2025年對于蔡磊意味著什么,無從得知。身體倍感僵硬的他,如今一分一秒也不停歇,推動(dòng)漸凍癥科研AI大腦的搭建,研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,全力推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究……
無論如何,他都要在那條冰河上把洞口開得更大,讓更多的生命之水涌進(jìn)來。
沖鋒背后,還有托底的力量
如果不是劉強(qiáng)東和京東,蔡磊的最后一次創(chuàng)業(yè),可能很難走得這么遠(yuǎn)、這么快。
蔡磊研究生畢業(yè)后,先后在三星、萬科等大企業(yè)里做過稅務(wù)相關(guān)的工作。2011年,洞察到互聯(lián)網(wǎng)趨勢的他加入了京東。
因?yàn)閹ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)成功推動(dòng)了電子發(fā)票的落地實(shí)施,蔡磊成為“中國電子發(fā)票第一人”。
此后,他擔(dān)任過京東的財(cái)務(wù)副總裁,參與了京東多個(gè)重大項(xiàng)目,并投資了多家優(yōu)秀創(chuàng)業(yè)公司?,事業(yè)不斷上升。
2019年,不幸突然到來,他被確診罹患漸凍癥。當(dāng)時(shí)劉強(qiáng)東對并肩戰(zhàn)斗過的蔡磊表示:“你不必?fù)?dān)心錢的事情,盡管去治病,錢的事情包在我身上?!?/p>
彼時(shí)的蔡磊,新婚一年多,孩子還不到1歲,唯一放心不下的就是孩子。
在聽到蔡磊的擔(dān)心之后,劉強(qiáng)東只說了四個(gè)字“我知道了”。沒過多久,京東就出臺了一項(xiàng)政策:所有員工,如果遭遇不幸,京東將負(fù)責(zé)其子女的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用直至22歲(大學(xué)畢業(yè))。蔡磊意識到,這是東哥和公司在給員工和家庭兜底。
從患病住院確診開始,劉強(qiáng)東和京東上下都對蔡磊非常關(guān)心,包括醫(yī)療、家庭保障、孩子撫養(yǎng)、個(gè)人薪酬待遇等。幫蔡磊尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源。蔡磊在講述他治病經(jīng)歷的書籍《相信》一書里說過:“絕境之中,有人愿意幫你一把已經(jīng)無限感激,何況是他(劉強(qiáng)東)這么忙的人?!?/p>
備注:圖片來自《新京報(bào)》
員工在遇到困難的時(shí)候,企業(yè)出手相助,是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法,極為罕見。
不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫(yī)療資源,在蔡磊之后的創(chuàng)業(yè)進(jìn)程中,劉強(qiáng)東與京東健康幫助他開始尋找、對接全球最好的醫(yī)療資源,并且在他創(chuàng)業(yè)初期提供了大部分的資金支持。
“從患病住院確診開始,劉總和公司上下都對我非常關(guān)心,遠(yuǎn)超于企業(yè)對員工常規(guī)關(guān)懷的付出。從治療費(fèi)到福利待遇,到持續(xù)的資助,都已經(jīng)超千萬元了。”據(jù)悉,創(chuàng)業(yè)初期京東提供的投資,也正在全部無償轉(zhuǎn)讓給蔡磊。
備注:圖片來自《新京報(bào)》
在過去五年中,從創(chuàng)業(yè)投資到醫(yī)療科研的推動(dòng),再到直播,京東給了蔡磊很多幫助,“遠(yuǎn)超于企業(yè)員工常規(guī)關(guān)懷的付出?!?/p>
離開京東后的蔡磊,“前京東副總裁”標(biāo)簽無形中也擴(kuò)大了創(chuàng)業(yè)過程的影響力,他為漸凍癥所做的事業(yè)被更多人關(guān)注,漸凍癥這種罕見病,在過去五年間不時(shí)跳入普通人的視野,贏得了更多來自社會(huì)層面的支持。
不管是治療還是創(chuàng)業(yè),可以說,劉強(qiáng)東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂,聯(lián)系最好的醫(yī)療資源,投入創(chuàng)業(yè)資金。更有“底氣”的蔡磊,即便身體狀態(tài)一直在下滑,但從未停止沖鋒。
蔡磊五年創(chuàng)業(yè),讓漸凍癥的藥物研發(fā)進(jìn)展快速破冰,超過了過去幾十年的成績。
有“底”的力量
“未到絕境處,彼岸花不開” ,這是蔡磊新年公開信中的一句話。
漸凍癥患者的平均生存時(shí)間是3-5年,蔡磊原本計(jì)劃工作到2023年,開始慢慢交接工作。京東的超常規(guī)關(guān)懷,給予了他超常規(guī)的力量。在2025年初,他依然在一線。
劉強(qiáng)東和京東,給蔡磊托底,而蔡磊將這份力量放大,回饋社會(huì),讓更多患者看到了希望。
為什么劉強(qiáng)東愿意做每一個(gè)員工、每一位戰(zhàn)友的“底”?因?yàn)槎嗄昵?,他也感受過托底的力量。
1992年,劉強(qiáng)東考上了中國人民大學(xué),全村的親鄰湊出76個(gè)雞蛋和500元錢,給他托底,齊心合力送他走出光明村。多年之后,劉強(qiáng)東將當(dāng)年接收到的善意和力量,放大數(shù)千倍、數(shù)萬倍回饋社會(huì)。
2025年初,劉強(qiáng)東回到光明村給鄉(xiāng)親們送年貨發(fā)紅包:村里60歲以上的老人,每人1萬元的現(xiàn)金紅包;劉強(qiáng)東的小學(xué)老師們,每人10萬元的現(xiàn)金紅包;電動(dòng)車、手機(jī)、冰箱、洗衣機(jī)、微波爐等5萬件年貨,鄉(xiāng)親們都是騎著三輪車來拉……有媒體笑稱:這讓全國人民都想換一個(gè)光明村的戶口了。
滴水恩,涌泉報(bào)。這當(dāng)然不是天上掉餡餅,都源自當(dāng)年的那個(gè)“底”。劉強(qiáng)東坦言:“沒有各位鄉(xiāng)親父老的關(guān)心愛護(hù),我也走不出這個(gè)村子。”
成功之后,劉強(qiáng)東以超常規(guī)的配置回饋著社會(huì)。
當(dāng)年,京東在全國自建物流,為所有的快遞員上社保,對企業(yè)而言是一筆巨大的成本,不被外界看好。但對社會(huì)而言,此舉卻改變了很多人的命運(yùn)軌跡。2024年1月,京東物流無錫001號員工金宜財(cái)年滿60歲正式宣布退休,入職京東時(shí)他一無所有,從農(nóng)村走出來的老金怎么也想不到,自己的命運(yùn)會(huì)在45歲那年發(fā)生轉(zhuǎn)變,任職近15年后有房有車,有了養(yǎng)老保障。
除了五險(xiǎn)一金,京東員工的福利保障也持續(xù)升級。
比如在居住層面,從20年前創(chuàng)業(yè)之初,京東為員工在海淀區(qū)六郎莊租下了員工宿舍,到如今遍布全國各個(gè)職場、物流園區(qū)的超2.5萬套員工公寓,這20年來,京東在員工的居住條件改善上,累計(jì)投入了220多億元。
再比如發(fā)生意外時(shí)有“員工救助基金”,幫助員工在突遭意外或疾病時(shí)緩解燃眉之急。截至目前,該基金已累計(jì)投入超1.1億元,幫助了數(shù)千名京東員工度過了難關(guān)。
過去幾年,在大的經(jīng)濟(jì)周期下,一些企業(yè)開始裁員、降薪,但京東卻是堅(jiān)定的“逆行者”,越是在這樣的環(huán)境下,越要給員工更多的溫暖和信心。
在2024年底,京東宣布了新的年終獎(jiǎng)結(jié)構(gòu),最高可得8倍月薪,全員振奮。過去三年6次漲薪,采銷漲,客服漲,逐漸實(shí)現(xiàn)全員漲。漲薪的同時(shí),還加大了招聘力度,京東2025年校園招聘全球開放1.8萬個(gè)崗位,并且校招生薪酬也大幅上調(diào)。
2024與2025年交替的節(jié)點(diǎn)上,漲薪、發(fā)福利,京東的這些舉措,讓無數(shù)大廠打工人心里癢癢的,想換一張京東的工牌。
可以說,當(dāng)年光明村每一位村民的善意,是劉強(qiáng)東走出鄉(xiāng)村、成就一家全球500強(qiáng)的“底”,而京東對于蔡磊的支持,是其與漸凍癥殊死一搏的“底”,企業(yè)制度的完善,是對金宜財(cái)這些基層員工的“底,也可能是茫茫人海中正在求職的某位大學(xué)生的“底”。
有“底”,就有溫暖,更有力量。當(dāng)你的后背得到了托舉的力量,那么你就可以更加勇敢地向前,展開更大的懷抱,將你身后的力量千萬倍地回饋給社會(huì)。
有“底”的蔡磊還在拼,希望能在不久的將來頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。
更重要的是,那時(shí)候,漸凍癥,或?qū)⒄簟敖^癥”的帽子。
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